Reakcje i potrzeby dzieci i nastolatków w sytuacji diagnozy choroby nowotworowej

Diagnoza choroby nowotworowej nigdy nie dotyczy wyłącznie jednej osoby, ale całego systemu rodzinnego, który będzie wymagał pewnej reorganizacji. Niezaprzeczalne jest, że młody pacjent potrzebuje wsparcia, jednak w zależności od wieku ta potrzeba będzie się zmieniać. Często rodzice zastanawiają się czy dziecko powinno znać diagnozę, jak przekazać informacje i na ile szczegółowo należy to zrobić.

W tej chwili nie ma wątpliwości co do tego czy przekazywać dziecku informacje o diagnozie. Ważne jest to w jaki sposób to zrobimy.

Pobyt w szpitalu jest zazwyczaj dla dziecka nową sytuacją. Doświadczeniem, które może wiązać się z różnymi emocjami. Bardzo ważne jest w tej sytuacji zapewnienie bezpieczeństwa. Istotą w jego budowaniu jest przede wszystkim rozmowa. Rozmowa o tym, co się dzieje – jakie procedury medyczne będą wykonywane, jakie badania, jakie zabiegi, jakie leki. Dobrze jest także powiedzieć o tym, co może być dla małego pacjenta bolesne, o zabiegach, które mogą wiązać się z jakimiś zmianami w wyglądzie zewnętrznym. Dobrze jest przygotować dziecko, opowiedzieć mu o tym, co będzie się działo w najbliższych tygodniach. Oczywiście to jakie informacje i w jaki sposób przekazujemy dziecku, zależy od jego wieku.

Dla małych dzieci choroba nowotworowa jest pojęciem abstrakcyjnym. Młodsze dzieci fakt zachorowania łączą raczej z czynnikami zewnętrznymi niż wewnętrznymi (np. zaraziłem się). Najważniejsze jest poczucie bezpieczeństwa i komfortu fizycznego (żeby nie bolało!). Dla dziecka ważne jest jak długo będzie musiało być w szpitalu, jakie zabiegi będą wykonywane, czy cały czas będzie z nim ktoś bliski. Informacje powinny być przekazywane językiem prostym i adekwatnym do wieku dziecku. Można podpierać się obrazkami, pluszakami czy doświadczeniami dziecka (np. Pamiętasz, jak kiedyś byliśmy w przychodni, a pani pielęgniarka…..). Ważne jest, by dać małemu pacjentowi przestrzeń do zadawania pytań, nie bagatelizować ich. Dziecko – zarówno młodsze jak i starsze – może również potrzebować w tej sytuacji większej strukturalizacji dnia – uczestnictwo w wybranych (możliwych dla dziecka) obowiązkach może znacząco wpłynąć na obniżenie napięcia, a także przyczynić się do realizacji potrzeby samodzielności. Rodzice mogą obserwować u dzieci – szczególnie podczas zabaw – odtwarzanie pewnych procedur, którym dziecko było/jest poddawane podczas pobytu w szpitalu (np. osłuchiwanie pluszaka). Zdarza się także, że ze względu na diagnozę i związane z nią emocje dziecko traci pewne posiadane już umiejętności – szczególnie te dotyczące kontrolowania czynności fizjologicznych. Może to być stan przejściowy lub trwający nieco dłużej – na przykład do zakończenia leczenia.

Starsze dzieci (do ok. 13 roku życia) zaczynają lokalizować chorobę wewnątrz swojego organizmu, w konkretnych narządach. W tym okresie dziecko zazwyczaj potrzebuje szczegółowych informacji dotyczących swojej choroby – chce wiedzieć, co się z nim dzieje, jakim procedurom medycznym będzie poddawane. Na tym etapie można już posłużyć się na przykład prostymi planszami czy atlasem anatomicznym. Brak informacji, których dziecko potrzebuje – w przypadku tej grupy wiekowej – może pobudzić do działania wyobraźnie.

Nastolatkowie zazwyczaj mają już jakieś przekonania dotyczące choroby, często mają już także jakieś doświadczenia pobytu w szpitalu. Diagnoza może wiązać się z silnymi reakcjami emocjonalnymi – ze złością, buntem, ale również stanami depresyjnymi. To wpływać może także na motywacje młodego dorosłego do leczenia. W świetle prawa osoba powyżej 16. roku życia, która jest w stanie sama ocenić sytuację, ma prawo do wyrażenia/niewyrażenia zgody na proponowane zabiegi i procedury medyczne. Dla młodego dorosłego bardzo ważne jest właśnie uszanowanie jego autonomii – jego zdania, jego przekonań i emocji.

Niezależnie od wieku metrykalnego dziecka zawsze trzeba mieć na uwadze jego potrzeby emocjonalne, jego otwartość, ciekawość i gotowość na przyjmowanie określonych informacji. Nie każdy młody pacjent będzie chciał wiedzieć tyle samo o swojej chorobie. Dobrze jest jednak sprawdzać co jakiś czas, co młody pacjent wie o swoim aktualnym stanie zdrowia, czy może ma jakieś pytania. Gotowość na dialog ze strony opiekunów czy personelu medycznego stwarza dziecku bezpieczną przestrzeń do zadawania pytań.