Stomia – przetoka będąca chirurgicznie wytworzonym połączeniem – najczęściej jelita lub moczowodów, ze skórą. Wyłaniana w głównej mierze z powodu nowotworów jelita grubego, ale także chorób zapalnych jelit. Monika Leder-Jankowska – od kilku lat jest stomiczką, sama edukuje i oswaja z tematami chorób jelit i życia ze stomią. W rozmowie z Katarzyną Binkiewicz mówi o życiu ze stomią, nadziei i złości. Rozmowa jest jednocześnie zaproszeniem do spotkania z Moniką już we wtorek 11 października.

Katarzyna Binkiewicz: Od kilkunastu lat żyjesz z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Od 7 lat żyjesz ze stomią. Edukujesz i przełamujesz tabu, mówiąc otwarcie o swoim życiu z chorobą. Jak wyglądał Twój proces adaptacji – zarówno do samej choroby, jak i do życia ze stomią?

Monika Leder-Jankowska: Tak naprawdę z chorobą chyba nigdy się nie oswoiłam i nie pogodziłam tak do końca. Nie ma we mnie czegoś takiego jak żal do losu, że mnie spotkała, natomiast nie mogę powiedzieć, że się z nią pogodziłam – szczerze jej nie lubię, mówiąc delikatnie. Natomiast jeśli chodzi o stomię to wręcz przeciwnie, traktuje ją jako coś, co pojawiło się w moim życiu, żeby mnie od tej znienawidzonej choroby w pewnym sensie uwolnić. Może nie uwolnić, ale odciążyć. Chorując przez tyle lat na Crohna, będąc właściwie niewolnikiem toalety, ja wraz ze stomią, po prostu dostałam wolność.

KB: Kiedy po raz pierwszy usłyszałaś o konieczności wyłonienia stomii, co poczułaś, jakie myśli pojawiły się w Twojej głowie? Czy od razu stomia była dla Ciebie synonimem odzyskanej wolności?

MLJ: Po raz pierwszy o tym że będę musiała mieć wyłonioną stomię dowiedziałam się w 2010 roku. Byłam wtedy pół roku po ślubie i pierwsze, co pomyślałam to, że jak oni mi wyłonią tę stomię to właściwie moje życie się już skończy. Bo będę śmierdzącą, odrażającym babą, która będzie zamknięta w swoich czterech ścianach…że na pewno zostawi mnie mąż, bo przecież kto by chciał być z kimś takim. Powiedziałam wręcz, że jeśli mam się obudzić z workiem na brzuchu to ja nie chcę, żeby mnie w ogóle wybudzali po operacji. Dla mnie to był po prostu koniec świata. Nie dopuszczałam do siebie żadnych artykułów, żadnych broszur, zdjęć, nie chciałam dowiadywać się niczego na temat stomii. Wykreśliłam ze swojego słownika słowo stomia.

KB: W swojej klinicznej praktyce spotykam się z osobami, które w związku z chorobą nowotworową stają – tak jak Ty te 7 lat temu, w obliczu zabiegu operacyjnego i wyłonienia ileostomii, kolostomii. Mówisz, że kiedy sama dowiedziałaś się o konieczności jej wyłonienia, w pierwszym okresie nie chciałaś w żaden sposób o niej rozmawiać, czytać, uczyć się jej. Co – właśnie ze swojego doświadczenia – powiedziałabyś osobie, która myśli, że stomia to koniec, koniec dobrego jakościowo życia, że to coś czego nie da się zaakceptować.

MLJ: Stomia sama w sobie nie jest przeciwwskazaniem do jakichkolwiek aktywności. Jeśli tylko zdrowie fizyczne nam na to pozwala to możemy uprawiać sport, korzystać z basenu, z kąpieli w morzu, chodzić po górach, biegać – naprawdę stomię nie ogranicza. Ja zawsze staram się tłumaczyć pacjentom – przyszłym stomikom, aby myśleli o stomii w taki sposób, że ona nie pojawiła się na naszym brzuchu po to, żeby zrobić nam krzywdę, ale wręcz przeciwnie, żeby nas uratować, pomóc. I myślę że takie spojrzenie na stomię bardzo pomaga.

Już dzisiaj zapraszam na NOWY TERMIN spotkania na żywo z Moniką – 11 października o godzinie 20:30 na Instagramie @katarzyna.binkiewicz. Będzie autentycznie i bez owijania w bawełnę! Zapraszamy serdecznie.