15 października obchodzony jest Dzień Dziecka Utraconego. Symboliczna data – uśredniona data porodu, gdyby ciąża rozpoczęła się 1 stycznia, jest także dniem edukacji i budowania świadomości dotyczącej poronień i wsparcia rodziców w żałobie.

W swojej pracy od prawie 8 lat zajmuję się pracą z osobami w żałobie, a w 2018 roku poprowadziłam swoją pierwszą grupę wsparcia dla rodziców w żałobie. Od początku swojej działalności w mediach społecznościowych staram się burzyć stereotypy dotyczące żałoby i mówić o potrzebach osób w żałobie, o wsparciu, komunikacji, o towarzyszeniu. Ten temat jest mi wyjątkowo bliski i ważny i wiem jak nadal bardzo nieoswojony jest społecznie. Temat straty i śmierci dotyka naszych pierwotnych lęków, a dodatkowo przecież nikt nie uczy nas jak wspierać w kryzysie, jak budować wsparcie dla bliskich w żałobie. Dlatego dzisiaj zapraszam na wyjątkowo ważną dla mnie rozmowę z wyjątkową Kobietą.

Agata Stepnowska – znana na Instagramie jako @nie_typowa_mama, mama Superbohatera Filipa, który zmarł w wieku 2,5 lat po pięknej walce o każdy dzień, mama osierocona, na co dzień psycholog, stara się oswajać temat śmierci i żałoby. Agata opowiadając o swoim życiu z chorym Filipkiem, a potem o stracie i żałobie, uczyła i uczy jak wspierać rodziców, których dzieci chorują, jak towarzyszyć w żałobie, jak radzić sobie z emocjami, które przychodzą.

Katarzyna Binkiewicz: Żałoba jest procesem indywidualnym, wyjątkowym dla każdego, kto jej doświadcza. Śmierć dziecka jest dodatkowo stratą, którą społecznie czytamy jako stratę wbrew jakiemuś znanemu porządkowi świata. Jak w tym pierwszym czasie po stracie – bliscy, rodzina, przyjaciele, mogą wspierać rodziców w żałobie? Jakie są potrzeby rodziców?

Agata Stepnowska: Tak, żałoba jest procesem indywidualnym i złożonym. Na jej przebieg ma wpływ wiele czynników m.im to kto zmarł, w jakich okolicznościach, jakie mamy zasoby.
Ze śmiercią dziecka ciężko się pogodzić, ciężko ją zracjonalizować. Gdy umiera ktoś w wieku 80 lat to wiemy, że taka jest kolej rzeczy. Jak umiera dwuletnie dziecko burzy nam się porządek świata. Niestety fakt jest taki, że dzieci umierają i nie możemy udawać, że tak nie jest. Na świecie jest wielu osieroconych rodziców.
Pytasz jak wspierać rodziców po śmierci ich dziecka. Chyba nie ma jednej idealnej rady, bo każdy jest inny, każda sytuacja jest inna. Ważna jest po prostu empatyczna uważność na druga osobę. Mam wrażenie, że najbardziej potrzebne jest po prostu zapewnienie, że będziemy pomimo wszystko.
Takie uważne podążanie za takimi rodzicami, bez pocieszania, doradzania, osaczania.
Czasem warto zaproponować wizytę u psychologa bądź psychiatry, ale nic na siłę.
Uważność i przestrzeń na wszelkie emocje – to jest potrzebne rodzicowi po starcie dziecka.
Zapytanie o potrzeby dnia codziennego, bo czasem taki rodzic nie ma siły wstać z łóżka i potrzebuje na przykład żeby ktoś wyprowadził psa, bądź zrobił zakupy.

KB: Ja wielokrotnie powtarzam osobom, które są w kryzysie związanym ze stratą – mów o tym czego potrzebujesz, co może Ci pomóc. I jeśli mam okazję spotkać się ze wspierającymi mówię – pytajcie o potrzeby, proponujcie konkretne działanie, podtrzymujcie kontakt, słuchajcie uważnie….

AS: Dokładnie. Pytać i słuchać…ale z wyczuciem, bo czasami taki rodzic nie wie, czego chce. Czasami chce samotności, czasami potrzebuje kontaktu. Czasami czuje się przeciążony pytaniami. Mam wrażenie, że ludzie nie wiedzą jak się zachować wobec rodzica, który stracił dziecko. To zupełnie naturalne, bo to jest bardzo trudna sytuacja.
Czasami wystarczy sms ,,pamiętaj, ze jestem…”, podrzucenie zakupów , zrobienie obiadu.
Czasem popłakanie razem, wysłuchanie.

KB: To, co wydaje się być także istotne, to pewne wyodrębnienie doświadczanych procesów – w żałobie są rodzice, ale tak naprawdę każde z nich jest w swoim procesie. Te żałoby mogą mieć zupełnie inną dynamikę, ładunek emocjonalny, przebieg. To często jest też trudne dla relacji. Co partnerzy mogą zrobić dla siebie, w jaki sposób komunikować się, by nie zgubić siebie nawzajem?

AS: Strata dziecka dla pary jest chyba najtrudniejszym przeżyciem, zmienia całą dynamikę związku. Jest to bardzo obciążające, często tak przeciążające system, że ludzie nie wytrzymują i się rozstają. Dla mnie ważne były słowa psychologa, który powiedział, żebyśmy pamiętali, że każdy z nas będzie przeżywał tą stratę inaczej i to naturalne.
Ważne jest chyba to żeby mieć ta świadomość, że każdy ma prawo do swojej żałoby.
Może być tak, że jeden rodzic chce chodzić na cmentarz codziennie, a drugi nie jest w stanie przekroczyć progu cmentarza. I to jest normalne. Nie możemy nikogo zmuszać, żeby przeżywał śmierć dziecka w taki sam sposób.
Kobieta przeżywa i okazuje emocje inaczej. Mężczyzna ma poczucie, że musi być silny, że musi być oparciem. Każdemu jest ciężko w tej sytuacji.
Ważna jest otwarta, szczera komunikacja, dawanie sobie przestrzeni, wspieranie.
Ciężko poradzić sobie z własnymi emocjami i przeżyć śmierć dziecka. Jeszcze trudnej odnaleźć się w tym jako para i znosić emocje partnera. Dlatego bądźmy dla siebie wyrozumiali.

KB: Pracując z osobami w żałobie, bardzo często słyszę o doświadczeniu samotności. Osoby w żałobie nierzadko opowiadają, że mimo początkowych deklaracji i zapewnień o obecności, przyjaciele, znajomi, nagle powoli znikają…

AS: Mam wrażenie, że to bardzo złożony problem. Bo z jednej strony znajomi znikają, bo nie wiedza jak się zachować, a z drugiej strony rodzic po stracie też nie wie jak się zachować w towarzystwie gdzie np. są dzieci i unika kontaktu. Ja jestem zwolennikiem rozmowy i pytania wprost, zamiast udawania, że nie ma problemu. Tylko dzięki rozmowie i szczerości w relacjach jesteśmy w stanie utrzymywać kontakt w tak skrajnie trudnych sytuacjach.
Na początku po śmierci dziecka jest dużo osób. Ludzie się interesują, pytają, wpierają, dzwonią. Z czasem wsparcia jest coraz mniej. Mam wrażenie, że im więcej czasu mija od śmierci tym trudniej otrzymać wsparcie i zrozumienie.
Ludzie są zniecierpliwieni, że ta żałoba trawa za długo. Mają poczucie, że to się już powinno skończyć. Warto pamiętać , że czasem jest tak, że prawdziwe załamanie psychiczne przychodzi np. po roku bądź dwóch. Dlatego warto być uważnym na drugiego człowieka.

KB: Ja wielokrotnie myślę w tym aspekcie także o braku takiej generalnej, społecznej, edukacji. Nie wiemy – tak do końca, czym jest żałoba, jak może wyglądać. Nie mówiąc już o tym, że nikt nie uczy nas jak działać w takim kryzysie, jak wspierać, co robić, czego nie robić….

AS: Oswajanie tematu śmierci i żałoby jest bardzo ważne. Niestety, ale każdy z nas kogoś straci. Śmierć jest jedyną pewna rzeczą w naszym życiu, dotknie każdego. W obecnym świecie trochę udajemy, ze jej nie ma. Wypieramy, chcemy być nieśmiertelni.
Śmierć i żałoba to trochę taki temat tabu. Śmierć dziecka to już w ogóle temat zakazany.
Nikt nie chce o tym rozmawiać, nie chce się z tym konfrontować.
Dlatego bardzo ważne są wszelkie akcje edukacyjne, rozmowa .

KB: Gdybyś miała sięgnąć do swojego doświadczenia i powiedzieć: co dla Ciebie w czasie żałoby było najbardziej wspierające?

AS: W pierwszych chwilach była to obecność innych ludzi. Taka nienachalna. Takie proste gesty, zapytanie czy mamy co jeść albo czy mamy pieniądze. Takie konkrety. Pojechanie na cmentarz, danie namiarów na kamieniarza. Takie życiowe rzeczy.
Bo rodzic po śmierci dziecka nie potrzebuje górnolotnych słów czy czynów. Taki rodzic w pierwszych chwilach walczy o przetrwanie i potrzebuje życiowego wsparcia.
Później pomocna była wizyta u psychiatry i rozpoczęcie terapii. Usłyszenie zdania ,,skup się na przeżyciu dnia i później kolejnego dnia,,.
Cały czas ważne jest dla mnie to, żebym po prostu miała poczucie, że mogę przeżywać ta żałobę po swojemu. Takie pozwolenie na smutek, na żal, na gorsze momenty. Poczucie, że mogę być smutna i nie do końca dawać radę i jest na to miejsce w społeczeństwie.

KB: Na drugim krańcu kontinuum są te wszystkie „złote recepty”: nie płacz, jesteś jeszcze młoda, nie myśl już o tym, musisz żyć dalej… Ja w tych komunikatach – mimo często dobrej intencji – słyszę także lęk – przed byciem przy osobie cierpiącej w jej emocjach. Jakie są Twoje doświadczenia? Czy słyszałaś takie frazy, jak na nie reagowałaś, co czułaś w związku z nimi?

AS: Mam wrażenie , ze obecnie w naszym społeczeństwie nie ma przyzwolenia na smutek, żal, żałobę, słabości. Te złote recepty mają ,,szybko załatwić problem,, taki ibuprom na ból po starcie. Mało jest osób, ,które chcą i potrafią być przy cierpiącej osobie, bo to trudne i obciążające.
Te złote rady były dla mnie najbardziej bolesne. Pamiętam taką sytuację jak Filip leżał ze stwierdzoną śmiercią mózgu pod respiratorem i pielęgniarka powiedziała do nas ,, świat nie lubi pustki trzeba ja szybko zapełnić, zróbcie szybko drugie dziecko,,. Wtedy byłam w szoku, nie odezwałam się słowem. Usłyszałam wiele takich frazesów ,,jesteś młoda, jeszcze będziesz mieć dzieci”, ,,nie możesz tak ciągle płakać”, ,,przecież wiedziałaś, że Filip jest chory i umrze,,.
Pomimo, że rozumiem, że te komentarze mogą wynikać z bezradności i chęci pocieszenia to są bardzo krzywdzące. Odbierają rodzicowi prawo do bólu, smutku i żalu. Sprawiają , że człowiek czuje się jeszcze bardziej niezrozumiany i osamotniony. Zaczyna odczuwać presję, że już musi poczuć się lepiej. Często rodzice po starcie ciąży bądź dziecka ciągle słyszą, że muszą mieć kolejne dziecko. Jak maja inne dzieci to słyszą, że przecież maja inne dzieci. Tak jakby rodzicom odbierało się prawo do żałoby po własnym dziecku bo przecież można mieć inne. To ogromne krzywdzące.

KB: Często wspierający mają takie poczucie, wewnętrzny imperatyw, że muszą zaopiekować każdą emocje, ukoić łzę, odpowiedzieć, zareagować na to, co mówi, robi ich bliski w żałobie. To może być bardzo wypalające i nierzadko także być przyczyną wycofywania się z kontaktu. A przecież, bardzo często, w ogóle nie chodzi o to, by coś powiedzieć, poradzić….

AS: Właśnie z tego poczucia, że muszę coś zrobić wynikają te ,, złote rady,, , które często zamykają komunikację. Czasem nie da się nic zrobić i może dla nas to być trudne, bo konfrontujemy się z własną bezradnością. Można otwarcie przyznać, że nie wiem co zrobić i jak się zachować, ale chcę być przy Tobie. To zdejmuje presję.
Tak naprawdę żałoba, śmierć dziecka jest bardzo trudna dla dwóch stron.
Dla rodziców to największa tragedia ich życia, dla osób wspierających ogromna presja, że muszą coś zrobić. Czasami wystarczy samo bycie obok w ciszy.
Dlatego myślę, że ważne jest aby obydwie strony korzystały ze wsparcia profesjonalistów, gdy mają poczucie, że sytuacja ich zbyt przeciążyła.

KB: Gdybyśmy mogły teraz przekazać kilka zdań – wskazówek, inspiracji – właśnie do osób wspierających rodziców w żałobie, do tych, którzy spotkają ich w pracy, w dalszej bądź bliższej rodzinie, wśród sąsiadów, znajomych – co ważne, by wiedzieli? O żałobie rodziców po stracie dziecka, o uważnym, dobrym wsparciu?

AS: Przede wszystkim ważne żeby wiedzieć, że żałoba po śmierci dziecka u każdego może przebiegać inaczej. Dlatego ważne jest, aby dać takiej osobie przestrzeń, aby mogła przeżywać to po swojemu. Dać jej czas, niczego nie przyśpieszać.
Przychodzi mi do głowy słowo towarzyszyć, czyli być obok, podążać za.
Jeżeli rodzic ma potrzebę rozmawiania o swoim zmarłym dziecku to rozmawiajmy. Jeżeli nie ma potrzeby to nie zmuszajmy. Niech to nie będzie temat tabu. Czasem mam wrażenie, że ludzie mają poczucie, że jak wypowiedzą imię mojego zmarłego syna to mnie zranią, a tymczasem bardziej rani udawanie, że go nie było. To bardzo indywidualne.
Miałam wiele wiadomości od różnych osób, które znalazły się w sytuacji, że ktoś z ich bliskich stracił dziecko z zapytaniem jak mają tej osobie pomóc.
Zawsze odpowiadałam w ten sam sposób – po prostu bądź przy niej. Tam gdzie możesz wesprzyj, zaproponuj, zapytaj, zaoferuj pomoc, napisz sms, popłacz razem, pojedz razem na cmentarz.
Nie doradzaj, nie pocieszaj, unikaj słów: ,,wszystko się ułoży”, ,,jeszcze będzie dobrze”, nie osaczaj, nie zmuszaj do niczego, nie pospieszaj.
Po prostu bądź, obserwuj, towarzysz.